benvenuti
La
Sindrome di Williams è una rara condizione
genetica che colpisce un bambino ogni 15/20.000
neonati Prende il nome dal medico Neozelandese
che, per primo, la descrisse nel 1961....................
Perchè
un sito sulla Sindrome di Williams ? Perchè
nel 1996 dopo che a nostro figlio Ruben
fu diagnosticata la SW ,abbiamo cercato
in internet informazioni a riguardo e ci
siamo accorti che in Italia non c'erano
siti che parlavano della SW. Così abbiamo
pensato di creare questo sito per cercare
di aiutare chi come noi cerca informazioni
sulla SW. Perchè la diagnosi non è un punto
d'arrivo ma deve essere il primo passo verso
un sentiero sconosciuto , un sentiero che
dobbiamo imparare a conoscere per poter
camminare senza la paura di cadere .
La
nascita di un figlio porta inevitabilmente
a porsi domande sul suo futuro,come sarà
da grande?come sarà la società in cui dovrà
vivere? ecc.;quando nasce un figlio "speciale"le
stesse domande assumono un peso maggiore,perchè
le domande si trasformano in come sarà da
grande Lui con i suoi problemi? ,come sarà
la società in cui dovrà vivere Lui con i
suoi problemi? ecc. Ci si domanda se sarà
autonomo o dovrà sempre dipendere da qualcuno
ecc. Penso che le risposte non le abbia
nessuno,quindi è inutile porsi queste domande
ma chiedersi cosa posso fare oggi per mio
figlio perchè domani possa avere un futuro
migliore.


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Amici
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tratto da http://www.embraceablemovie.com
Pensi
di conoscere il significato di bontà, passione
per la musica e la gioia,
fino ad incontrare Ben Monkaba e altri come
lui, con una rara condizione genetica chiamata
sindrome di Williams. Nonostante le difficoltà
mediche e intellettuali, le persone
con Williams abbracciano
la vita, e tutti intorno a loro, con amore
incondizionato e accettazione. Embraceable
celebra questa variazione belle della vita,
attraverso interviste, indimenticabili
incontri sociali, sorprendenti
performance musicali, e fotografia .
i migliori esperti
scientifici commentano ,
mettono in luce come questa rara anomalia
genetica può insegnarci molto su noi stessi.
Embraceable - Trailer from Kent Creative on Vimeo.












