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Gennaio  2012

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Williams e Musica

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Laura, dieci anni per capire di che cosa era ammalata La difficoltà e i ritardi nelle diagnosi negano a chi ne soffre la speranza di un'esistenza migliore

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IV Convegno delle famiglie Williams in Francia, rassegna stampa.

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La Sindrome di Williams è una rara condizione genetica che colpisce un bambino ogni 15/20.000 neonati Prende il nome dal medico Neozelandese che, per primo, la descrisse nel 1961....................

Perchè un sito sulla Sindrome di Williams ? Perchè nel 1996 dopo che a nostro figlio Ruben fu diagnosticata la SW ,abbiamo cercato in internet informazioni a riguardo e ci siamo accorti che in Italia non c'erano siti che parlavano della SW. Così abbiamo pensato di creare questo sito per cercare di aiutare chi come noi cerca informazioni sulla SW. Perchè la diagnosi non è un punto d'arrivo ma deve essere il primo passo verso un sentiero sconosciuto , un sentiero che dobbiamo imparare a conoscere per poter camminare senza la paura di cadere . 

La nascita di un figlio porta inevitabilmente a porsi domande sul suo futuro,come sarà da grande?come sarà la società in cui dovrà vivere? ecc.;quando nasce un figlio "speciale"le stesse domande assumono un peso maggiore,perchè le domande si trasformano in come sarà da grande Lui con i suoi problemi? ,come sarà la società in cui dovrà vivere Lui con i suoi problemi? ecc. Ci si domanda se sarà autonomo o dovrà sempre dipendere da qualcuno ecc. Penso che le risposte non le abbia nessuno,quindi è inutile porsi queste domande ma chiedersi cosa posso fare oggi per mio figlio perchè domani possa avere un futuro migliore.

 

tratto da http://www.embraceablemovie.com

Pensi di conoscere il significato di bontà, passione per la musica e la gioia, fino ad incontrare Ben Monkaba e altri come lui, con una rara condizione genetica chiamata sindrome di Williams. Nonostante le difficoltà mediche e  intellettuali, le persone con Williams abbracciano la vita, e tutti intorno a loro, con amore incondizionato e accettazione. Embraceable celebra questa variazione belle della vita, attraverso interviste,  indimenticabili incontri sociali, sorprendenti performance musicali, e fotografia . i migliori esperti scientifici commentano , mettono in luce come questa rara anomalia genetica può insegnarci molto su noi stessi.

Embraceable - Trailer from Kent Creative on Vimeo.

in vendita QUI

 

musica e SW

La Band Kandoo è formata da un gruppo di musicisti / amici

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GLORIA LENHOFF  ha un repertorio  di oltre  2.000 canzoni ed ha effettuato turnè oltremare e negli Stati Uniti.

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Sito Web dedicato a promuovere la cantante Meghan Finn, citata spesso come "la pop star" della Comunità della sindrome di Williams.

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Manu Carrasco

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Un cervello molto speciale cbsnews in inglese

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