giovedì , 29 settembre 2016

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La sindrome di Williams

coccinella_smal La Sindrome di Williams è una rara condizione genetica che colpisce un bambino ogni 15/20.000 neonati Prende il nome dal medico Neozelandese che, per primo, la descrisse nel 1961....................

coccinella_smalPerchè un sito sulla Sindrome di Williams ? Perchè nel 1996 dopo che a nostro figlio Ruben fu diagnosticata la SW ,abbiamo cercato in internet informazioni a riguardo e ci siamo accorti che in Italia non c'erano siti che parlavano della SW. Così abbiamo pensato di creare questo sito per cercare di aiutare chi come noi cerca informazioni sulla SW. Perchè la diagnosi non è un punto d'arrivo ma deve essere il primo passo verso un sentiero sconosciuto , un sentiero che dobbiamo imparare a conoscere per poter camminare senza la paura di cadere . 

coccinella_smalLa nascita di un figlio porta inevitabilmente a porsi domande sul suo futuro,come sarà da grande?come sarà la società in cui dovrà vivere? ecc.;quando nasce un figlio "speciale"le stesse domande assumono un peso maggiore,perchè le domande si trasformano in come sarà da grande Lui con i suoi problemi? ,come sarà la società in cui dovrà vivere Lui con i suoi problemi? ecc. Ci si domanda se sarà autonomo o dovrà sempre dipendere da qualcuno ecc. Penso che le risposte non le abbia nessuno,quindi è inutile porsi queste domande ma chiedersi cosa posso fare oggi per mio figlio perchè domani possa avere un futuro migliore.

coccinella_smal  Un ringraziamento particolare va a tutte le persone che contribuiscono con la loro presenza, il loro lavoro,. il loro affetto a " spingere Ruben verso traguardi sempre più lontani.

coccinella_smal

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wsfs Un bambino è una farfalla nel vento, alcune volano in alto altre meno ma tutte hanno il diritto di volare più in alto che possono, alcune sono gialle, alcune sono rosse ma tutte sono bellissime

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