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Nel maggio 2001 il Ministero della Sanità ha emanato due decreti che modificano il sistema di compartecipazione alla spesa sanitaria da parte delle persone affette da particolari patologie.
Per comprendere le novità dobbiamo per fare un "salto indietro".

Nel 1998 fu approvato un provvedimento (Decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124) che aveva come obiettivo la ridefinizione dell'intero sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni. Sarebbe stato introdotto il cosiddetto sanitometro, una specie di redditometro applicato alle prestazioni sanitarie agevolate anziché a quelle sociali.
Come il redditometro, anche il sanitometro avrebbe tenuto conto della composizione del nucleo familiare e di altre condizioni sociali o di malattie.
Dopo una sperimentazione diversificata, il sanitometro non è entrato in vigore.

Altre parti di quel decreto, tuttavia, sono entrate invece in applicate e sono quelle che prevedevano l'emanazione da parte del Ministero della Sanità di regolamenti che individuassero le condizioni di malattia cronica o invalidante e le condizioni di malattia rara.

Nel 1999 il Ministero della sanità ha indicato (Decreto 329 del 28 maggio 1999) l'elenco delle patologie croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione del ticket.
Le patologie, o meglio le condizioni, sono 55 e per ognuna vengono indicate le prestazioni sanitarie, diagnostiche o di laboratorio che essendo correlate alla patologia, hanno diritto all'esenzione dal pagamento del ticket.

Il 21 maggio 2001, con il Decreto 296, il Ministero della Sanità ha aggiornato l'elenco delle malattie croniche e invalidanti e delle relative prestazioni.

La maggioranza delle ASL stanno adeguando, o hanno già provveduto a modificare i nuovi attestati di esenzione.

Il "regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie" è stato invece approvato dal Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 (supplemento ordinario n. 180 alla GU n.160 del 12 luglio 2001).

Il Decreto istituisce a livello nazionale una rete finalizzata alla prevenzione, diagnosi e terapia delle malattie rare.

La rete è costituita dai presidi accreditati, che sono individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza in attività o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi, per le malattie che lo richiedono, per l'emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.

Tra questi presidi vengono individuati i centri di riferimento interregionali che svolgono funzione di sorveglianza, gestiscono l'attività di supporto e informazione ai cittadini, ai medici del Servizio Sanitario Nazionale, alle associazioni dei malati e dei loro familiari anche con momenti di formazione.

Presso l'Istituto Superiore della Sanità viene istituito il Registro nazionale delle malattie rare con compiti di programmazione, sorveglianza, archiviazione e analisi dei dati.

L'allegato al Decreto 279 propone un elenco di 47 gruppi patologie per un totale di 284 malattie rare. Ad ognuna di queste viene attribuito un codice univoco e indicato l'eventuale sinonimo con cui più frequentemente viene denominata la patologia (es. la malattia di Charcot Marie Tooth ha per sinonimo l'atrofia muscolare peroneale).
Nell'elenco sono incluse anche le distrofie muscolari.

Ma quali sono le agevolazioni riconosciute alle persone affette da queste patologie? L'assistito, al quale venga formulato, da parte di uno specialista del Servizio Sanitario Nazionale, un sospetto diagnostico di malattia rara viene indirizzato dallo stesso medico presso uno dei presidi della rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia.

Sono esentate dal ticket le prestazioni, erogate dal presidio della rete, finalizzate alla diagnosi, e, in caso di malattia ereditaria, anche gli esami genetici effettuati sui familiari.
Gli oneri sono a carico della azienda unità sanitaria dell'assistito.

Inoltre gli assistiti affetti da malattie rare sono esenti dal ticket per le prestazioni sanitarie per il monitoraggio della malattia e per la prevenzione di eventuali aggravamenti.