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Mental Asymmetry Dr. Howard M. Lenhoff Dr. Howard M. Lenhoff Articolo tradotto da The Williams Syndrome
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| Quest' articolo è apparso in "Ability Network Magazine" -
Primavera 1995, Vol. 3, pp. 15-16.Per maggiori informazioni riguardo
a questa pubblicazione vedere in fondo al testo.Ciò che segue è una
forma abbreviata dell' articolo H.M.L. Molti genitori di bambini mentalmente "ritardati" hanno combattuto contro definizioni per i "disabili" per anni.Il mio particolare problema penso diverrà maggiormente chiaro dopo che avrò spiegato brevemente, a coloro i quali non ne' hanno familiarità, cos' è la Sindrome di Williams, che si presume colpisca una persona su 20 mila.La Sindrome di Williams, a volte chiamata "Sindrome della Faccia a Folletto", è causata dalla microdelezione di una metà delle coppie facenti parte del cromosoma sette.La microdelezione ha luogo o nello sperma del padre o nelle uova della madre e la condizione è determinata all' atto del concepimento. Uno dei geni mancanti è il gene dell' elastina, la proteina elastica responsabile per un numero di caratteri medici quali problemi cardiovascolari, comuni alla Sindrome di Williams.Chi ha la Sindrome di Williams possiede una personalità amichevole, un' insolita facilità con la gestione delle parole, ed un senso acustico-musicale molto elevato. Di recente, sta diventando sempre più evidente il fatto che gli individui con la Sindrome di Williams hanno una capacità notevole nell' apprendere e fissare le melodie. L' estate scorsa si è tenuto a Lenox, Massacchusset, patria del famoso Festival di Tanglewood, il primissimo "Campo Musicale" per persone con la Sindrome di Williams. Alcuni "dotti Williams " sono stati recentemente reclamizzati alla radio nazionale negli USA. Mia figlia Gloria, oggi quarant' enne, ha una ricca voce soprano ed è in grado di suonare la fisarmonica con estrema facilità; sa suonare quasi tutte le canzoni che sente ad orecchio. Ha un repertorio di circa 2000 canzoni e canta in oltre 20 lingue straniere. Eppure nonostante tutto ciò, come la maggior parte degli individui con la Sindrome di Williams, non è in grado di sommare 5+3 e non può essere lasciata da sola perchè non indipendente.Con il suo quoziente intellettivo 65, sappiamo che è "ritardata", ma in confronto a lei e ad altre persone affette dalla Sindrome di Williams, non sono forse fra noi molti individui "ritardati" perchè non in grado di apprendere della musica complessa ? Ora potete capire il dilemma, e perche ho combattuto contro le comuni definizioni per disabili. La sola definizione che trovo sia accurata è "mentalmente asimmetrico".Elencherò di seguito le mie ragioni: TERMINI STANDARD : Mentalmente ritardato quando applicato ad alcuni caratteri intellettivi di certi individui è un termine perfettamente adeguato. Significa "rallentato, al di sotto del normale". Non ho alcun dubbio in cuor mio che Gloria sia più lenta in alcune funzioni cognitive, comportamentali e fisiche e sarà sempre così. D' altro canto, in alcune funzioni, come l' apprendimento delle lingue e della musica, l' intonazione perfetta e la sua generale natura molto dolce, Gloria supera di molto una grossa parte della popolazione. Perciò il termine "mentalmente ritardato" non è accurato quando utilizzato in modo generico. Ritardato nello Sviluppo viene utilizzato in loco di "mentalmente ritardato" perchè, per qualcuno, "ritardato" ha un' accezione spregiativa. A me "ritardato" non piace perchè la parola implica che il normale stato è semplicemente tenuto indietro e potrebbe eventualmente essere raggiunto e questo è semplicemente falso. "Mentalmente disabile" implica che tutte le funzioni mentali sono al di sotto del normale e nemmeno questo è corretto per coloro i quali hanno la Sindrome di Williams. Mentalmente handicappato a molta gente sembra essere un riferimento meno sgradevole, ma a me personalmente non piace il termine "handicappato", che deriva dall' espressione "mano nel cap" (cap= copricapo usato in equitazione come protezione) usato negli sport e nei circoli di scommesse per indicare l' "ostacolare una gara" di cavalli. Il termine divenne poi usato per riferirsi a persone che sono economicamente svantaggiate a causa di difetti fisici o mentali. Invalidità nello sviluppo è uno dei termini preferiti ultimamente, ed è quello accettato dall Associazione dei Cittadini Ritardati. Sfortunatamente questo termine viene utilizzato anche per persone estremamente brillanti che hanno una cecità o una sordità ereditaria o altri difetti fisici. L' attitudine di molte persone verso questi individui con una normale intelligenza che sono fisicamente invalidi, è solitamente positiva e abbastanza diversa dalla tendenza verso coloro i quali sono "disabili a livello cognitivo e comportamentale". Quindi, malgrado la sua crescente accettazione, il termine "invalido nello sviluppo" non risveglierà la cognizione pubblica verso coloro i quali hanno la Sindrome di Williams perchè non descrive accuratamente le loro capacità. Mentalmente Ricusato sembra guadagnare popolarità grazie al suo modo "politicamente corretto" di descrivere i nostri bambini. Secondo me è una espressione troppo artificiosa. Non siamo forse tutti "mentalmente ricusati" ? Mentalmente Svantaggiato è un altro termine descrittivo "politicamente corretto" che si può sentire. Sebbene io sia convinto che non descriva i nostri bambini accuratamente, lo trovo accettabile perchè implica una responsabilità sociale da parte del pubblico. Ciò sta a significare che la comunità si prende la responsabilità di fornire opportunità appropriate per gli "svantaggiati mentali" come già fa per gli "svantaggiati economici". UN' ALTERNATIVA ACCURATA E POSITIVA : MENTALMENTE ASIMMETRICO Esiste un termine più accurato e utile ? Si! "Mentalmente Asimmetrico": tutte le definizioni sopra citate descrivono in modo non adeguato e negativo coloro i quali hanno la Sindrome di Williams; oscurano specialmente gli aspetti positivi ed i talenti ( alcuni latenti, altri sviluppati ) di queste persone. Alcuni scienziati cognitivi, comunicano lo stesso concetto usando il termine figurato "picchi e valli" quando descrivono persone con la Sindrome di Williams Nelle mie pubblicazioni ho quindi cominciato ad usare l' espressione "mentalmente asimmetrico" perchè risulterebbe poco orecchiabile grammaticalmente il termine "piccoso e valloso" ! Sottolineo così che sebbene gli individui con la Sindrome di Williams non sono in grado di portare avanti alcune funzioni considerate normali, superano le aspettative di persone normali in altre aree dell' attività celebrale, specialmente nelle lingue e nella musica.Il primo incontro con il termine "mentalmente ritardato" può creare un po' di confusione. Quindi, comincio col descrivere mia figlia come mentalmente (o sviluppatamente) ritardata, handicappata, attardata, disabile, ricusata, o svantaggiata, dipende dalla situazione. Ma dopo alcuni minuti il mio pubblico comincia ad accorgersi della fluidità nel parlare, e di solito commenta sulla sua abilità. Poi comincio con "la lezione" e gli racconto della Sindrome di Williams e delle capacità insolite che hanno queste persone. Dopo che la definizione "mentalmente asimmetrico" comincia ad entrargli in testa, gli suonerà familiare la prossima volta che la sentiranno e così anche loro potranno cominciare ad utilizzarla.Io non sono esperto in altri tipi di invalidità, ma sono fiducioso nel fatto che "mentalmente asimmetrico" sia un termine applicabile anche ad altri "invalidi" con i loro picchi e le loro valli. * Dott. Lenhoff, Emerito Professore di Scienze Biologiche e Sociali, Università della California, Irvine, è l' autore dell' articolo "A Real - World Source for the 'Little People': The Relationship of Fairies to Individuals with Williams Syndrome"(in stampa, Università della Georgia Press) e numerosi articoli di riviste sulla asimmetria mentale. Ha lavorato nel Consiglio dell' Associazione della Sindrome di Williams ed è Presidente della Fondazione Sindrome di Williams (Ora Vice Presidente Esecutivo) Questo articolo è tratto da Ability Network Magazine: Volume 3 Numero 3 - Primavera 1995. Tutti gli articoli sono protetti dai diritti d' autore e la copia per altri usi al di fuori di quelli personali è espressamente proibita. Commenti su questo articolo, sottoscrizioni, lettere all' editore ecc. possono essere indirizzati a :anet@fox.nstn.caOppure a :Ability Network Publishing Inc. , 19 Mount Pleasant Ave.Dartmouth, Nova Scotia, Canada B3A 3T3 Fax 902 461 9484Le sottoscrizioni possono essere mandate all' indirizzo sopra indicato al costo di 14.50 $ per sei pubblicazioni.Fuori dal Canada le sottoscrizioni sono di 20 $ tranne che nel Regno Unito dove il costo è di 12 sterline. Da UK inviare le sottoscrizioni a :Ability NetworkPO Box 44, Crickhowell, PowysUK NP8 1YB Ability Network Publishing è una società no-profit Ringraziamo Viviana per la traduzione |
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