Dr. Howard M. Lenhoff
Articolo tradotto da The Williams Syndrome
Quest' articolo è apparso in "Ability Network
Magazine" - Primavera 1995, Vol. 3, pp.
15-16.Per maggiori informazioni riguardo
a questa pubblicazione vedere in fondo al
testo.Ciò che segue è una forma abbreviata
dell' articolo H.M.L. Molti genitori di
bambini mentalmente "ritardati" hanno combattuto
contro definizioni per i "disabili" per
anni.Il mio particolare problema penso diverrà
maggiormente chiaro dopo che avrò spiegato
brevemente, a coloro i quali non ne' hanno
familiarità, cos' è la Sindrome di Williams,
che si presume colpisca una persona su 20
mila.La Sindrome di Williams, a volte chiamata
"Sindrome della Faccia a Folletto", è causata
dalla microdelezione di una metà delle coppie
facenti parte del cromosoma sette.La microdelezione
ha luogo o nello sperma del padre o nelle
uova della madre e la condizione è determinata
all' atto del concepimento. Uno dei geni
mancanti è il gene dell' elastina, la proteina
elastica responsabile per un numero di caratteri
medici quali problemi cardiovascolari, comuni
alla Sindrome di Williams.Chi ha la Sindrome
di Williams possiede una personalità amichevole,
un' insolita facilità con la gestione delle
parole, ed un senso acustico-musicale molto
elevato. Di recente, sta diventando sempre
più evidente il fatto che gli individui
con la Sindrome di Williams hanno una capacità
notevole nell' apprendere e fissare le melodie.
L' estate scorsa si è tenuto a Lenox, Massacchusset,
patria del famoso Festival di Tanglewood,
il primissimo "Campo Musicale" per persone
con la Sindrome di Williams. Alcuni "dotti
Williams " sono stati recentemente reclamizzati
alla radio nazionale negli USA. Mia figlia
Gloria, oggi quarant' enne, ha una ricca
voce soprano ed è in grado di suonare la
fisarmonica con estrema facilità; sa suonare
quasi tutte le canzoni che sente ad orecchio.
Ha un repertorio di circa 2000 canzoni e
canta in oltre 20 lingue straniere. Eppure
nonostante tutto ciò, come la maggior parte
degli individui con la Sindrome di Williams,
non è in grado di sommare 5+3 e non può
essere lasciata da sola perchè non indipendente.Con
il suo quoziente intellettivo 65, sappiamo
che è "ritardata", ma in confronto a lei
e ad altre persone affette dalla Sindrome
di Williams, non sono forse fra noi molti
individui "ritardati" perchè non in grado
di apprendere della musica complessa ? Ora
potete capire il dilemma, e perche ho combattuto
contro le comuni definizioni per disabili.
La sola definizione che trovo sia accurata
è "mentalmente asimmetrico".Elencherò di
seguito le mie ragioni: TERMINI STANDARD
: Mentalmente ritardato quando applicato
ad alcuni caratteri intellettivi di certi
individui è un termine perfettamente adeguato.
Significa "rallentato, al di sotto del normale".
Non ho alcun dubbio in cuor mio che Gloria
sia più lenta in alcune funzioni cognitive,
comportamentali e fisiche e sarà sempre
così. D' altro canto, in alcune funzioni,
come l' apprendimento delle lingue e della
musica, l' intonazione perfetta e la sua
generale natura molto dolce, Gloria supera
di molto una grossa parte della popolazione.
Perciò il termine "mentalmente ritardato"
non è accurato quando utilizzato in modo
generico. Ritardato nello Sviluppo viene
utilizzato in loco di "mentalmente ritardato"
perchè, per qualcuno, "ritardato" ha un'
accezione spregiativa. A me "ritardato"
non piace perchè la parola implica che il
normale stato è semplicemente tenuto indietro
e potrebbe eventualmente essere raggiunto
e questo è semplicemente falso. "Mentalmente
disabile" implica che tutte le funzioni
mentali sono al di sotto del normale e nemmeno
questo è corretto per coloro i quali hanno
la Sindrome di Williams. Mentalmente handicappato
a molta gente sembra essere un riferimento
meno sgradevole, ma a me personalmente non
piace il termine "handicappato", che deriva
dall' espressione "mano nel cap" (cap= copricapo
usato in equitazione come protezione) usato
negli sport e nei circoli di scommesse per
indicare l' "ostacolare una gara" di cavalli.
Il termine divenne poi usato per riferirsi
a persone che sono economicamente svantaggiate
a causa di difetti fisici o mentali. Invalidità
nello sviluppo è uno dei termini preferiti
ultimamente, ed è quello accettato dall
Associazione dei Cittadini Ritardati. Sfortunatamente
questo termine viene utilizzato anche per
persone estremamente brillanti che hanno
una cecità o una sordità ereditaria o altri
difetti fisici. L' attitudine di molte persone
verso questi individui con una normale intelligenza
che sono fisicamente invalidi, è solitamente
positiva e abbastanza diversa dalla tendenza
verso coloro i quali sono "disabili a livello
cognitivo e comportamentale". Quindi, malgrado
la sua crescente accettazione, il termine
"invalido nello sviluppo" non risveglierà
la cognizione pubblica verso coloro i quali
hanno la Sindrome di Williams perchè non
descrive accuratamente le loro capacità.
Mentalmente Ricusato sembra guadagnare popolarità
grazie al suo modo "politicamente corretto"
di descrivere i nostri bambini. Secondo
me è una espressione troppo artificiosa.
Non siamo forse tutti "mentalmente ricusati"
? Mentalmente Svantaggiato è un altro termine
descrittivo "politicamente corretto" che
si può sentire. Sebbene io sia convinto
che non descriva i nostri bambini accuratamente,
lo trovo accettabile perchè implica una
responsabilità sociale da parte del pubblico.
Ciò sta a significare che la comunità si
prende la responsabilità di fornire opportunità
appropriate per gli "svantaggiati mentali"
come già fa per gli "svantaggiati economici".
UN' ALTERNATIVA ACCURATA E POSITIVA : MENTALMENTE
ASIMMETRICO Esiste un termine più accurato
e utile ? Si! "Mentalmente Asimmetrico":
tutte le definizioni sopra citate descrivono
in modo non adeguato e negativo coloro i
quali hanno la Sindrome di Williams; oscurano
specialmente gli aspetti positivi ed i talenti
( alcuni latenti, altri sviluppati ) di
queste persone. Alcuni scienziati cognitivi,
comunicano lo stesso concetto usando il
termine figurato "picchi e valli" quando
descrivono persone con la Sindrome di Williams
Nelle mie pubblicazioni ho quindi cominciato
ad usare l' espressione "mentalmente asimmetrico"
perchè risulterebbe poco orecchiabile grammaticalmente
il termine "piccoso e valloso" ! Sottolineo
così che sebbene gli individui con la Sindrome
di Williams non sono in grado di portare
avanti alcune funzioni considerate normali,
superano le aspettative di persone normali
in altre aree dell' attività celebrale,
specialmente nelle lingue e nella musica.Il
primo incontro con il termine "mentalmente
ritardato" può creare un po' di confusione.
Quindi, comincio col descrivere mia figlia
come mentalmente (o sviluppatamente) ritardata,
handicappata, attardata, disabile, ricusata,
o svantaggiata, dipende dalla situazione.
Ma dopo alcuni minuti il mio pubblico comincia
ad accorgersi della fluidità nel parlare,
e di solito commenta sulla sua abilità.
Poi comincio con "la lezione" e gli racconto
della Sindrome di Williams e delle capacità
insolite che hanno queste persone. Dopo
che la definizione "mentalmente asimmetrico"
comincia ad entrargli in testa, gli suonerà
familiare la prossima volta che la sentiranno
e così anche loro potranno cominciare ad
utilizzarla.Io non sono esperto in altri
tipi di invalidità, ma sono fiducioso nel
fatto che "mentalmente asimmetrico" sia
un termine applicabile anche ad altri "invalidi"
con i loro picchi e le loro valli. * Dott.
Lenhoff, Emerito Professore di Scienze Biologiche
e Sociali, Università della California,
Irvine, è l' autore dell' articolo "A Real
- World Source for the 'Little People':
The Relationship of Fairies to Individuals
with Williams Syndrome"(in stampa, Università
della Georgia Press) e numerosi articoli
di riviste sulla asimmetria mentale. Ha
lavorato nel Consiglio dell' Associazione
della Sindrome di Williams ed è Presidente
della Fondazione Sindrome di Williams (Ora
Vice Presidente Esecutivo) Questo articolo
è tratto da Ability Network Magazine: Volume
3 Numero 3 - Primavera 1995. Tutti gli articoli
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