Articolo tradotto da The Williams Syndrome
"Hanno una vera e propria intelligenza musicale"
dice il professore di Tery Sforza Speciale
di "The Star"
Sin dalla nascita, c'era palesemente qualcosa
che non andava. Gli occhi gonfi. Il naso
da elfo. Il mento piccino. "Sindrome di
Williams", disse il dottore."Mentalmente
ritardata" sentirono i genitori.Immaginate
la sorpresa di Kristine Hendryx quando il
dono di Mary affiorava mentre era ancora
nella culla."Le canterò alcune note e le
rifarà identiche con un' intonazione perfetta"
disse Hendryx. "Poi farò delle frasi - note
sparse, niente di familiare. Ma invece di
riprodurle, le completerà"."Aveva tre anni.
Era abbastanza sorprendente che riuscisse
a riprodurre intonata ciò che le cantavo,
ma quando decise di finire il motivo per
me....be', quello è stato il momento in
cui ho capito che qualcosa si stava realmente
movendo". E' strano quanti genitori di bambini
con la SDW raccontino storie simili. Quando
Megani Finn aveva due anni, cominciò a strimpellare
melodie col piano. Quando Gloria Lenhoff
cominciava a muovere i primi passi, cominciò
a farlo a ritmo di musica. "Gloria poneva
scarsa attenzione a tutto eccetto che alla
musica" dice suo padre Howard Lenhoff. "Poteva
ascoltare musica per ore intere". La misteriosa
attitudine musicale di questi individui
- e di milioni come loro - sta obbligando
la scienza a rivedere la sua definizione
di intelligenza. Le persone SDW hanno un
QU medio di 60, classificandoli così come
mediamente, moderatamente ritardati. Non
sono in grado di cambiare denaro, o sommare
5+3, ne' leggere la musica. Molti non sono
in grado nemmeno di allacciarsi le scarpe,
maneggiare un coltello a tavola o distinguere
la destra dalla sinistra. Hanno grosse difficoltà
con le relazioni di spazio, ragionamenti
logici e con le idee astratte. Quindi provate
a spiegare come possa il soprano Gloria
Lenhoff, cantare pezzi di Schubert in tedesco,
della durata di 12 min., completamente a
memoria. O come Mary Hendryx di 15 anni
sia in grado di comporre ballate inedite,
con liriche rimate al piano. Oppure ancora,
come possa Meghan Finn , 21 anni, mettere
il pubblico esultante ai suoi piedi con
la sua voce da diva pop. "Tutte le nostre
definizioni di intelligenza sono state spazzate
via", dice Lenhoff, emerito professore di
ricerca del dipartimento di sviluppo e biologia
cellulare dell' Università della California.
Sta completando uno studio sulle persone
con la SDW. "Non sono degli esperti di musica
nello stesso modo in cui lo sono alcune
persone autistiche. Loro devono esercitarsi.
Ma loro hanno una vera intelligenza musicale
- che spesso supera quella di persone normali.
Io non li chiamo ritardati. Li definisco
mentalmente asimmetrici". La tanto ricercata
conclusione a cui gli scienziati stanno
arrivando dai loro studi sulla SDW è che
la questione è tanto complessa quanto la
personalità, il comportamento e i processi
mentali possono essere profondamente radicati
nella genetica. E non solo per la SDW. Ma
per tutti noi. Le persone con la SDW condividono
uno strano numero di caratteristiche, inoltre
alla loro intensa passione per la musica.
Assomigliano ai folletti che si vedono nei
libri di fiabe. Hanno un udito molto sensibile.
Soffrono spesso di problemi di cuore. Usano
un vocabolario straordinariamente ricco.
Hanno un carattere tanto affettuoso, caldo,
socievole e aperto da essere definiti personalità
"cocktail-party". La personalità e il comportamento
possono essere un fattore dipendente dalla
chimica ? Nel 1993, i ricercatori scoprirono
che la causa della SDW è la perdita di una
piccola parte di materiale genetico dal
cromosoma 7.. Il pezzo che viene perduto
contiene circa 15 o più geni (incluso il
gene dell' elastina, che permette ai tessuti
la contrazione ed il rilascio - questo è
la causa dei loro problemi di cuore). Gli
scienziati credono inoltre , attraverso
gli studi sulla SDW, di aver isolato il
gene che permette di concentrarci e quello
che controlla le abilità visive e spaziali.
Questi genitori credono che in qualche modo
i loro figli con la SDW possano aiutarci
a capire uno dei grandi misteri della vita:
come il cervello esamini le informazioni
musicali. "E' come se la musica fosse il
loro metro - il suono della musica è il
loro modo di pensare e di sentire le cose",
dice il papà di Meghan, Kevin Finn. "Non
c'è dubbio che noi, come genitori, abbiamo
influenza sui nostri bambini, ma vi è molto
materiale grezzo - non voglio dire "programmato"
- ma stabilito alla nascità". "Quello che
vedo in Meghan" dice Finn "ciò che mi colpisce
è quanto noi non capiamo". Meghan è una
normale chiacchierona, intrattiene tutti
al pranzo speciale per SDW, orgaizzato dai
Lenhoff con storielle sul suo recente viaggio
in Irlanda. Continua a parlare dei castelli,
la gente cordiale, il verde vibrante della
campagna - e la musica - con l' ardore di
un pirata che ha scoperto un tesoro nascosto.
"Fantastico !" dice Meghan, dando una pacca
al suo cofanetto con gesto plateale "Veramente
meraviglioso. Adoro l' Irlanda. Voglio veramente
tornarci". Se non si sapesse nulla, non
si troverebbe niente di strano in Meghan.
I segni della SDW sono più evidenti su Gloria
e Mary. Ascoltano i racconti di Meghan con
attenzione e mangiano tranquillamente mentre
i loro genitori spiegano come la SDW abbia
influenzato le loro vite. "Quando nacque
Meghan passai un periodo molto difficile"
diceva Meghan addentando un sandwiches.
"Mi sono sentita come se fossi stata truffata"
Meghan fa dei cenni di assenso col capo,
ma non dice niente. Lenhoff prende un sorso
d' acqua. "Tutti noi abbiamo pensato di
aver fatto qualcosa di sbagliato. Gloria
è nata così a causa di quel viaggio dal
dentista quando sua madre era in cinta ?
E' stato per quel cocktail ? o il fumo ?"
Gli occhi di Gloria sono fissi al piatto.
Sua madre Sylvia non dice nulla. "Questa
era la colpa che avevamo. E a causa di questa
colpa ho insegnato ad una classe "Dal Concepimento
alla Nascita", per provare ad educare i
miei studenti come evitare difetti di nascita
ai loro stessi bambini". La mamma di Mary,
Kristine Hendryx è una mormone devota che
crede nel volere di Dio. "Sapevo di non
aver fatto nulla, ma mi preoccupavo del
fatto che non sarebbe stata felice". Mary
sorride di uno di quei sorrisi incollali
alle loro scarpe e sua madre le sorride
a sua volta. "Quando Mary aveva circa 1
anno, realizzai che era felice. Era veramnete
una persona soddisfatta". Lenhoff non avrebbe
voluto concedersi questo conforto. "E' stato
quando hanno realizzato che mancava un pezzo
di cromosoma che il senso di colpa ha cominciato
a svanire" dice spiegando che la situazione
sembra crescere da una mutazione spontanea
in uno spermatozoo singolo o da un uovo.
La maggior parte del tempo, assicurano le
ragazze ai loro genitori, sono felici. Ma
il mondo esterno può essere crudele. Sono
spesso presi in giro, chiamati "ritardati"
, sottovalutati. "A volte è difficile per
me trattare con persone che mi stuzzicano"
dice Gloria " Io dico in modo gentile di
smetterla di prendermi in giro perchè urti
i miei sentimenti. Non mi piace e vorrei
che non lo facessero. Perchè le persone
con la SDW sono persone speciali". Scuote
la testa vigorosamente. "Uno dei miei detti
preferiti è "Bastoni e pietre mi possono
rompere le ginocchia, ma le parole possono
spezzare il cuore" dice Meghan "possono
spaccarmi il cuore". "Continua" dice Gloria
"continua" Quando le signore termineranno
la loro insalata arriverà il momento di
un esperimento non scientifico. "Avanti
ragazze !" dice Lenhoff "Volete suonare
un po' di musica ?" "Sii !" gridano come
ragazzine ad un film di Gidget. Non l' hanno
mai fatto prima tutte insieme, ma si abbracciano
l' un l' altro ed entrano nel soggiorno
tutte unite. "E' una giornata divertente,
vero ?" chiede Gloria dolcemente. Mary avanza
per prima prendendo posto al piano. E' un
po' ricurva sulla tastiera, le sue mani
sono un po' nodose. Ma tutti gli handicap
sembrano svanire quando comincia a sfiorare
i tasti dolcemente, teneramente e a cantare
le sue ballate con voce chiara. "Quando
ti senti triste, non puoi continuare, io
sarò proprio lì per darti la forza per tirare
avanti. Non importa quanto tu sia lontano,
sei sempre nel mio cuore". Gloria e Meghan
vengono immediatamente rapite dalla musica,
dondolandosi a ritmo e non appena l' ultima
nota svanisce, erompe un applauso selvaggio.
Il sorriso di Mary potrebbe illuminare una
piccola cittadina. "Hai intenzione di diventare
una rock star ?" chiede Finn. "No, non rock"
lo corregge Mary "Pop. Questo sarà il titolo
del mio CD" risponde Mary. E' la volta di
Meghan che intona la canzone di Titanic,
"My heart will go on". Maneggia il microfono
come fosse una veterana, lasciandosi dondolare
a tempo dal ritmo della canzone e fremendo
per le note alte. "E' una canzone difficile
da cantare però è bella" dice quando ha
terminato. Come bis concede "Imagine" di
John Lennon. Ma "The Voice" appartiene a
Gloria. Trainante e forte come una locomotiva,
ha cantato in tutto il mondo. Tutto il suo
riservo crolla quando abbraccia il grande
corpo della sua fisarmonica e comincia a
cantare "All I have to do is dream" con
una voce soprano così potente da scaraventarci
tutti fuori dalla stanza." I vetri si potrebbero
rompere" esclama Mary. Le sottrazioni e
le addizioni possono non essere il forte
di Gloria, ma suona il suo strumento perfettamente,
con una mano schiaccia i tasti e con l'
altra, nonostante l' angolo imperfetto della
sua mano, spinge su e giù la tastiera della
sua fisarmonica. "Brava Gloria" dice Lenhoff
ricordando così il titolo di un documentario
che Arlene Alda fece su Gloria circa dieci
anni prima. La paura da palcoscenico è un
concetto strano per le ragazze che ora sono
mature abbastanza per cantare assieme. "Preparatevi
ragazze, ci siamo" esclama Gloria mentre
continua a suonare la fisarmonica "When
the saints go marching in" "Edelweiss" e
"Kumbaya". Sprofondano naturalmente in armonia
e contrappunto, interpretando le canzoni
con enfasi esagerata, ondeggiando e improvvisando,
contando come se le loro anime fossero spaccate.
"Questo" dice Mary quando tutto è finito
" è stato grandioso" Mary scrisse la sua
ballata "You are always in my heart" in
10 minuti. "Quando suono , è come se fossi
innamorata" dice. "Sento calore. Non ho
nessuna paura. Quando non suono, mi annoio.
Mi sento morta". Come spiegare il fenomeno
di Gloria ? "Sicuramente deve aver vissuto
un altra vita e aver avuto conoscenze di
musica" immagina Barbara Hasty, insegnante
di canto di Gloria da lungo tempo. Sono
passati circa dieci anni da quando Gloria
imparò per la prima volta "Morgen" di Strauss,
a quando Hasty lo tirò fuori nuovamente
e le chiese di cantarlo. Gloria lo ricordò
subito. "E' veramente stupefacente" dice
Hasty. Ursula Bellugi dell' Istituto Salk
per le scienze biologiche, sta studiando
i collegamenti cognitivi nelle persone W.
"E' una delle cose più interessanti che
abbia mai studiato". Lenhoff sta portando
a termine uno studio sistematico sulle abilità
musicali dei bambini con la SDW. I risultati
: le persone con la SDW mostrano un significativo
interesse ed una maggior risposta emozionale
nella musica, della popolazione generale.
Rimane la domanda, perchè ? Magari un giorno
la scienza sarà in grado di rispondere.
Ma nel frattempo Lenhoff non perde tempo.
Motivato dalla convinzione che devono essere
fatti più sforzi per aiutare le persone
W a raggiungere le loro potenzialità, Lenhoff
ha aiutato a fondare un campo vacanza musicale
appositamente per loro. E' condotto da maestri
a cui non importa gettar via lo spartito,
insegnare ad orecchio e deliziare con suoni
spettacolari, il meno tecnici possibile,
che siano mai stati creati. Il campo è al
suo quinto anno di vita ed è tenuto al Belvoir
Terrace, un campo estivo molto bello a Lenox,
Massacchussett. Il pellegrinaggio annuale
- che sarà frequentato da più di 50 persone
W quest' anno, compresa Gloria, Meghan e
Mary, sarà sulla patina di Natale. E' l'
unico evento dove la gente W è in un grosso
gruppo con altri come loro. E per molti,
è l' unica volta in cui sentono veramente
ciò a cui appartengono. Anche i ricercatori
che studiano il loro cervello.
Ringraziamo Viviana per la traduzione
